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打开一扇窗 让爱不孤独

本文转自:石家庄日报

打开一扇窗 让爱不孤独

——育心社工喘息服务站已成近百名孤独症孩子温馨港湾

本报记者 毛 宇

李彦红不仅是一位孤独症孩子的妈妈,也是石家庄市育心社工“星伴月”孤独症喘息服务站项目的负责人,更是近百名孤独症孩子家长的知心人。

为了分享她照顾自己孩子的经验,同时给迷茫的“星星”的父母们提供帮助,2017年,她和孤独症语言康复师张蕾一起成立了社会服务机构——育心社工。如今,育心社工机构已经服务近百名孤独症儿童,不仅让孤独症孩子有了更好的成长空间,也为“星星”的父母提供情感支撑与帮助。

给予“星星”父母支撑和“喘息”机会

“喘息服务站的社工相当于我们的亲人,站点就是孩子的另外一个‘家’,我们很感谢他们的帮助,不仅让孩子的状况有了好转,也增强了我们面对困难的信心。”静静(化名)的妈妈感激地说,喘息服务站已经陪伴他们的孩子五六年了,现在孩子能够沟通、行为举止也有了明显改善,他们孤独症家庭的家长们也在这里互相支撑,获得“喘息”的机会。

静静妈妈口中的喘息服务站是育心社工“星伴月”孤独症喘息服务站,位于桥西区南长街道石铁家园物业的二楼。走进喘息服务站,不仅有各式各样的手工材料,还有开展日常康复工作的感统康复常用辅具,有彩虹桥、平衡木、跳床、感统滑梯等。

“孤独症是一种伴随终身的疾病,需要长期干预训练,所以我们不仅注重对孤独症孩子的长期跟踪,还特别注重家长对他们的引导和回应。”李彦红也认识到,特殊儿童需要被关注关心,“特殊家长”也应该被关爱。李彦红和服务站的两位社工经常化身“家庭调解员”,帮助解决夫妻冲突、婆媳矛盾、心理压力等问题。“每接到一位求助家长的信息,我都通过角色和思维的转化,为他们提供一些正能量的支持。”李彦红也因此承载了很多家庭的希望,成为他们的支撑。

源于女儿病情她成为一名社工

李彦红之前是一名记者,选择成为社工,源于陪同女儿康复的经历。2011年,33岁的李彦红生下一个可爱的女儿。在女儿一岁多的时候,被确诊为孤独症。当时李彦红觉得自己的人生跌到了谷底,因为女儿的情况比他们预想的要复杂很多。

“虽然女儿的情况不一定能治愈,但我们想让女儿做到最好。”李彦红和丈夫商量后,决定独自带女儿去国外治疗。在女儿接受国外治疗的两年时间里,李彦红认真求教,将大量的关于孤独症康复干预的前沿知识都记录了下来。

2015年,李彦红回国。她想将自己学到的一系列知识,分享给更多孤独症孩子的家长,同时也想在孤独症专业化的道路上更进一步,于是她系统学习心理、家庭康复等一系列的课程,特别是家庭康复中的语言、认知、青春期等会出现什么问题及应对措施,并考取了社工资格证。2017年,她和张蕾共同成立了育心社工,不仅免费科普和培训孤独症的相关知识,为孤独症孩子提供课程帮助,还为他们的家长提供情感支持和培训。

李彦红的女儿今年12岁,长达十多年的陪伴与照顾,女儿的语言、行动等能力有了明显好转,这让她看到了坚持的力量,她也想为孤独症群体做些力所能及的努力,让其他孩子也能变得更好。

希望孤独症家庭享受到更多关爱

育心社工组织成立后,由石家庄市民政局和桥西区民政局政府购买服务,免费为孤独症群体及其照顾者提供感统训练、语言开发、生活适应、社会融入、艺术提升、照顾者护理能力提升等喘息服务。团队最初只有李彦红和张蕾两人,慢慢发展到现在9名工作人员。“我们通过一步步地宣传和开展活动,招募到社工。其中4人为一线康复老师,3人为社工,还有一名督导和会计。”李彦红介绍。

育心社工除了免费给孤独症孩子提供康复训练外,还联合河北省儿童医院、石家庄市八院医生和专业康复师组建医疗志愿服务团队,在经八条社区开展0-6岁的社区儿童孤独症筛查服务,为更多家庭提供了早期筛查的方法,为孤独症儿童和其家庭争取了宝贵的黄金康复时间;结合特教学校老师组成志愿服务队,为孤独症群体的医疗康复提供专业指导和才艺潜能开发以及必要的陪伴服务;还有家长之间组成互助帮扶志愿者服务队,发挥群体凝聚力,为家庭减压赋能。

通过一系列举措,育心社工从起初只服务四五个孤独症家庭,到现在有近百个家庭加入其中。数字变化的背后,是育心社工真诚服务的付出和始终如一的坚持。未来,李彦红还想开展更加丰富的活动,以及提供家门口就业的机会,让更多的孤独症家庭享受到社会的关心与关爱,同时,也能让社会更加关注到孤独症家庭这一群体。

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